Hysterektomin – Del 1

21 oktober, 2019 4 av Mira

Jag har tidigare skrivit om mina sjukdomar i ett inlägg, detta inlägg hittar ni här: http://miranova.horseteam.nu/mina-sjukdomar-och-diagnoser/

Nu har jag äntligen fått operera bort min livmoder efter en nästan 16 år lång kamp mot min egen kropp och vården. Och jag vet att det är många där ute som undrar hur jag gått till väga för att få igenom den här operationen, vad de faktiskt har gjort, hur det gick till på sjukhuset och hur jag mår nu efteråt. Så här är första inlägget i en serie inlägg uppdelade i delar efter fas 🙂

Min livmoder har varit ett återkommande problem i mitt liv som tvingat mig in i flera behandlingar med olika hormonpreparat bara för att kunna överleva.
Jag har aldrig velat ha barn (jo, man kan visst veta det som ung) och jag har bara haft problem med livmodern sedan min första mens. Jag har träffat sååå många läkare, barnmorskor och gynekologer genom åren.

2011, 20 år gammal, gjorde jag en titthålsoperation i buken för att fastställa diagnos om endometrios, de hittade ingenting. Jag blev då rekommenderad att testa hormonspiral för minskad mens och då också minskade problem.
Hormonspiralen var det värsta jag har varit med om, i alla bemärkelser. Bara att sätta in den var en så sjukt galen smärta att jag just bara minns den sjuka smärtan från insättningen.
Mensen kortades ner från 9-13 dagar med störtblödningar, till 4 dagar med ganska måttliga blödningar. Det hade varit riktigt bra, om det inte gjorde att smärtan och alla andra symptom (så som hjärtklappning och febertoppar på över 40 grader) intensifierades heeeeelt sjukt till dessa fyra dagar istället för att sprida ut sig. Dessutom gick jag med en ständigt molande värk, varje dag, dygnet runt.
Jag fick hela tiden höra att jag skulle ge det tid, mer än 6 månader, för kroppen att anpassa sig. Jag bet ihop i över ett år. Sen gick det inte längre då jag blev genuint livrädd för att vara ensam när jag hade mens. Jag tuppade av lite här och var, vaknade i rökfylld lägenhet en gång pga att jag somnat ifrån matlagningen,

Så jag sökte hjälp, igen, denna gången hos en manlig gynekolog på en privat mottagning. Jag tyckte det kändes rätt weird med tanken på att någon av manligt kön skulle rota runt i min mumindal. Men sagt och gjort, jag bokade en tid.
Jag gick dit, betalade, fick träffa läkaren som nästan grät när jag berättade hur jag mådde och hur jag mått sedan jag var 12-13 år, hur jag ofta blivit klappad på huvudet med orden ”det ska göra ont att ha mens”.
Han undersökte mig, och sa att han trodde till 100% att det var endometrios/adenomyos, det går inte alltid att se vid titthålsoperationer utan ibland krävs också biopsier för undersökningar i mikroskop. Han skrev ut recept på P-sprutor, som jag började ta bara några dagar senare. En spruta var tredje månad.

Jag fick första sprutan, och behöll hormonspiralen till spruta nr 2 på läkarens inrådan. Jag svimmade 15 min efter och hade sedan GALEN yrsel i typ 1-2 månader, tänkte att jag aldrig skulle palla att fortsätta, men jag bet ihop.
Vid spruta nr 2 tog vi också ur spiralen. Det var nästan lika intensiv och sjuk smärta som att sätta in den, något som enligt gynekologen inte var normalt. Min kropp krampade i säkert 20 min innan jag vågade resa på mig. Eftersom att jag reagerade så starkt på att ta ut spiralen så valde gynekologen att ta en biopsi på min livmoderhals. Denna biopsi visade sedan tecken på Adenomyos.

Efter det hade jag sjukt ont i en vecka. Men sedan försvann mensen, helt. Inte en enda mellanblödning och jag mådde SKITBRA.

Jag mådde rätt bra i flera år, de enda biverkningarna jag kunde märka av var värmevallningar, kunde bli sjukt varm och börja svettas extremt från ingenstans och jag blev väldigt varm på nätterna när jag sov.
Men det var helt klart något jag kunde tänka mig att leva med, då allt var bättre än hur jag skulle må utan sprutorna.

Jag mådde faktiskt rätt bra ända fram till 2015, då jag var och lämnade cellprov första gången här i Dalarna. Att lämna cellprov har alltid varit extremt smärtsamt för mig. Det gör skitont precis när de tar provet och det gör skitont i flera dagar efteråt och det krävs stark medicinering så att jag får sova igenom det. Cellprovet var negativt, alltså visade det inte på några cellförändringar.
Efter detta cellprovet började jag få fler och fler biverkningar, jag upplevde molande värk till och från och hugg som kom från ingenstans och gick som stötar igenom underlivet. Jag gick upp i vikt (men bara runt midjan), började få finnar (har aldrig haft finnar förut), blev tröttare och tröttare, fick mer och mer ledvärk, fick diffusa små prickar som kunde klia så jag blev helt vansinnig etc.

I oktober 2018 var det dags för nytt cellprov. Detta cellprov utlöste kramper och ”krystvärkar” som höll i sig ett par veckor, och lämnade sedan efter sig en konstant molande värk, ökat tryck mot ländryggen, mer och mer problem med tarmarna.
Dessutom visade provet positivt. Det visade sig att jag nu var bärare av HPV-viruset samt visade tecken på lätta cellförändringar. Detta innebär oftast inget farligt, på de allra flesta så växer de bort inom ett par månader.

I januari 2019 var det dags för nytt cellprov. Även detta visade på cellförändringar. Och har man visat positivt på två vanliga prover så blir man remitterad till sjukhuset och gyn för cellprov och biopsi.

I april 2019 fick jag komma till gyn för ”utökad” cellprovtagning, med biopsi och vanligt cellprov. Då uttryckte jag för läkaren att jag inte tänker gå med på att låta dem operera bort några cellförändringar, utan att jag vill faktiskt att de nu tar bort hela livmodern istället. Äntligen kanske jag kunde få min högsta önskan att slå in.
Biopsin triggade galet svåra kramper, så svåra att de fick rulla ut mig på bår och lägga mig i ett rum på avdelningen en stund efter en helt vanlig rutinundersökning.
Cellprovet visade lätta cellförändringar, och biopsin visade tecken på svårare cellförändringar.

Jag blev då remitterad till endometriosteamet i Falun, då jag VÄGRADE låta dem ta bort mina cellförändringar. Jag stod på mig och krävde en hysterektomi.
Endometriosteamet i Falun höll med om att alla symptom stämmer in på Adenomyos/Endometrios och jag fick remiss till magnetröntgen.

I maj 2019 gjorde jag magnetröntgen. Den visade noll. Allt såg normalt ut. Jag fick beskedet att jag inte kommer att få en hysterektomi, att jag borde testa att trappa upp intervallen på p-sprutorna istället och hoppas på det bästa.
Jag blev helt knäckt, blev skitförbannad och ringde gyn och sa att jag inte går med på ett sådant svar. Jag tänker INTE fortsätta med sprutorna som gör att jag mår dåligt och jag tänker INTE testa någon annan behandling. Och fortfarande, DE FÅR INTE operera bort mina cellförändringar, för om det är cancer som krävs för en hysterektomi så låt det bli.
Ja det låter extremt, men argumenten funkade alldeles utmärkt.
Jag blev uppringd av en annan läkare på gyn som remitterade mig till mag och tarm för att göra en koloskopi för att utesluta/fastställa tarmsjukdomar

I juli 2019 gjorde jag min koloskopi. Den visade inte på några fel på tarmen alls. Däremot visade det sig att min livmoder ligger så tight på tarmen att den trycker in hela tarmväggen. Detta kan irritera och skapa stor smärta.
Det gjorde helt sjukt ont och triggade ”krystvärkar” när han blåste in luft i tarmen för att komma förbi med kameran, något som inte var normalt. Jag berättade för denna läkaren att jag försökte få igenom en hysterektomi och han tyckte att det var klokt då en graviditet förmodligen skulle innebära permanent stomi.

Den 23 augusti 2019 satt jag hemma hos mamma i Härnösand, där jag och Kossan var för att delta på Härnödressyren. Då får jag ett samtal från sjukhuset, det är en av läkarna på gyn som frågar om jag vill göra en hysterektomi. Den känslan är obeskrivlig. Så många års kamp, äntligen över. Det är fortfarande rätt overkligt!
Hur det gick på operationsdagen och efteråt får ni läsa i nästa inlägg!